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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5434 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 1 _$ {$ @" h& i0 g4 l$ I& y5 f
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) p# J9 c/ M. W
谢谢您的提醒!
6 g7 {+ r: E# e0 l我先找一下影像大佬看一下。
1 |' H3 ?  E% U' `8 U

7 Y5 k* }# Y2 t9 F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 ]2 r  u( `/ s" Q
) ^8 N7 c, c9 w; f2 k

/ A: J: o; }& N0 D  2、、cea评估?    换药前后? # k3 m6 N0 P" U2 [) y7 E' S
! F; f- U. ~% l$ ~5 N; |
    影像对比,评估药效(延时)。. {6 W, Z* L/ o: i. V* o
9 r5 J# W* u8 z& b4 M
* }7 P- ]8 t+ T0 \8 b2 q7 ?" h

; p  @) G' \3 ^; q, D) d) t+ q
( z8 |+ T( `0 Y. j3、佐利替尼是正版?
/ T0 _. Q* y/ Y" k+ N  K
# n/ F$ `$ M; m1 _$ [& E* z; S1 n5 X! e2 {6 I

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
1 f, G1 N7 q# ^2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
- u. `  }) U; A6 i, e
9 @: g0 g6 _$ O2 j& ~7 k0 k! H结果怎么样? ...
0 S/ b* n0 }9 L* I$ H
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 J! {8 E/ a* i* N% v( \) M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 ^# Y$ [' C- q8 [0 [1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
* n0 z/ Z* y9 j) z0 y  b8 n" m2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。$ X* v. J4 V5 n/ a8 S: V/ I
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 T- ~, w& N. ~

, B# ?2 w# K' p2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" [5 o; ?- V# ]
' Q: B4 l( l' E+ k3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# Y+ F, s5 j& x. Z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% R% i2 |: N# ?6 F: g
2 g  R0 ^1 n. l' E6 r" N4 \2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# C9 c" V2 u, X( ^1 Z6 k
9 x6 c$ K! C! D( [% h
医生甲氨喋呤等鞘注?
$ |9 h4 u7 X9 V8 ?, P2 d1 _
3 Z: q; G9 `( @加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24' q. b5 Z& p  T  e; n; @
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

1 h! d# s) }. C) J; d5 k' P1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
! x1 y1 i+ N6 M9 @  }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

7 S- @1 J3 J) L" Z1 D" D  @. G请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; W1 i0 N5 I) E# P请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
' X1 q: i2 u0 N
在广州益药药房买的

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