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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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524844 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!$ }# W9 k8 B; m# V9 I3 P
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 v1 Q- _# t& s9 k3 a/ Q, ]) [- @  j4 l4 N, O# G6 ^- ?
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
8 }+ q# k3 p. h& [1 E; k6 z" v+ T伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。& j  |4 X0 R1 e# Y6 |8 N. ]' G
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。, |. F9 v8 T3 {3 y# x

9 j' ?% V4 P7 ^0 n9 W) ]. l因为没有带相机,传几张手机照片。
% H' J% q+ m$ B
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子1 C0 p! l0 q% P  H
4 S: O  p* C/ K' Q! |6 D8 J
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。0 D6 F0 t- q) V4 L
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
! W/ z9 n) W2 a, _9 O
- ?- Y) [: g1 S: J( X回复 雪绒花 的帖子
! T* \4 V1 X  X3 r  y
. T% D# s( |* u2 V( ^谢谢大姐的鼓励!' g3 C  o6 k" Q- K" _7 }+ v, z
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
6 ^! m% c/ E" P" V8 Z; f  Y1 X7 D' i4 R7 t! R$ D
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子! Y) `4 }7 m& e) T: j8 M4 ?
- k% K* W$ B: s% S3 R' P, t! G
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
! ^( t" |  E3 d! |6 ]看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!) N8 ]( @. G9 _$ f# k

, e+ {. E+ q7 ]9 P# ?% f1 g" U! z车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 1 S2 ~+ h! q' g; O4 p, p

( o, ]) l( ?" k6 b) h报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:1 U% T( B# e9 ^- L9 y* Z: i
( }  N- c! A& L# h- u/ O7 G1 F0 T
AFP:6363' @+ D% Y- c( T- }' z, f, q
, n% R6 c7 X; V6 }/ s
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!5 y% I" G& G* `9 Y& F

+ Y# K- H" T* j& A昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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