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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52729 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 C9 [' v9 _% B& r0 `0 d# j+ s; @1 e问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- ]5 W: ]$ V* o4 v6 u/ l$ O9 T6 I  p1 O' Z* u! M
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。1 u; U! U1 k( T9 d1 s
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 [" k* G" i8 J" a- D. Z

; T. Z1 m+ F2 x2 L! X# ]根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( i/ G, d9 s3 f5 D. x! z9 l2 S- y) |6 S  }6 R+ V1 S2 r- z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。/ Q1 p# T2 r9 Y; q; x3 k' C

+ `! `' f$ b3 C) _& ]那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 t+ q* `$ D4 s" a
- N6 I$ l% c8 c2 T6 r$ Q$ K今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' J; k% ]' |) ~
! C3 I7 u9 M5 N3 D/ }
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; g! S9 j. T! u明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
( I- R. a6 B( x" M: B# K9 U& ?& n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
# F6 p/ ], j# c考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 U7 I. R9 `: c4 s
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ o- |- A2 f$ j$ O9 ^0 A; J* p大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊1 W1 h; d% q9 J4 ~; E  ]" v- u

2 j1 a" J/ V7 r  j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; G# o  E! t$ i
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,, Y& H% q# F8 @
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 G$ l3 K5 T$ i( M9 w& U: ]; i0 N& x从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- K8 Y  j( h  r  s! l8 z: f3 Q1 i3 O& n9 m5 e$ w4 }) t
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
( W1 L/ J* n  g7 {& k我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。" @" F# m. g/ ^
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! I( c4 c, V/ K8 w, q) x
3 V! p* K& I8 A" l0 w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ P( L0 [  f) ^0 p
# H7 ~  d* v5 _  {以EGFR位点突变的患者为例:
5 Z+ E" L! {( N2 j可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ I2 {9 {; a' ?, E2 n

) T4 d; \9 u& S1 {& D) w以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ O, A0 J# h! H7 L+ s
8 R0 k- u' c0 t( U9 ~但是这个想法还有一些问题:
& u, S4 x+ [1 U- B* ^) X; a1 t) R5 b) X+ P' D& N
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! F( t& Y  ?$ |0 M
: ~0 R% r7 X7 Y- c2 A6 h( a- V
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) l2 \3 C/ A9 J  O4 p
2 P% \& U6 B! z* W0 d
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( z3 ]  _3 g& T/ [! {' s/ A. [' W0 I
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ O* Z" X/ n( `  O; b$ X% y$ ~' |0 |% ~/ z2 W( b! n
1 O" Q' t5 U+ d1 [
117
/ N8 c  ^! o+ V( m) C. z
2
. N) H6 E& M0 b
体重(公斤)4 f5 [; w# k! Z) Q$ M3 L1 S
75: j  ~" I% T/ ^( A) W! X- ]' a9 J

2 o; z9 |% H+ X. \* p# S
血压# W( }" h0 n4 F
正常
3 ~! q' ~2 a" d3 ^; x
5 m6 z2 |1 x0 h9 J' H8 U! h9 ?
心率
; F+ r2 U! k: C7 Z3 l( T4 o3 G
正常
6 [6 g5 z  f$ d

* t; E: }7 ~9 R; z
胸部
: M( t2 o, t  _  i+ V  H
无胸闷,无胸痛0 G5 P5 M; x, z! i- q

/ Q2 o) A/ l$ b4 [- y
呼吸系统
4 V+ `$ A/ w4 C( q5 C; J3 V; H8 F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 E1 X: x3 ?' k+ k/ W
  @7 y: c1 q6 A+ M2 v
疼痛感
( q' o( Y8 |$ g- f% W. W& a9 [# L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  _; X! @( [2 D$ t# Z

; u" O) P) i1 j5 u5 `4 F2 Q& `. J& k' O
排便4 {& v: _3 ^" a6 f% _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% O  g& s8 k: J, I+ i6 E
  S/ B& Q1 b; T* h) H# U
排尿
3 ^( X' M. v% n. \1 \* c- W% F' ~
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 s2 e8 B& k* q3 e+ O+ V4 i

! ^& M" F& r4 d1 I! c
睡眠
1 I, z. O& M! Y  v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; O" n8 R% f+ F5 ~9 y" N4 V/ [

8 H5 j. G: J; Y$ E4 {
饮食
+ W  z5 d6 {2 @2 \0 `2 m
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
, n( |+ V* A( N) t3 w. H2 G& W" g
& S% J1 ]7 R, W( I
心脏
& H2 Z' A& M/ W5 ?2 j) Z
无憋闷$ V& K. ~7 }, @

+ J1 I* ?( ]; e7 @; }; x, z! W
9 k* Z+ u" |: k' S/ t1 E. T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 _- Q+ ~, t# k. {- e; j& [% @
- p+ X9 E3 o# w; \' J
肌肉
1 |2 F' F, \+ o: p) J7 K; `6 M
无肌肉酸痛,无抽筋症状8 w- w. s; \7 D

8 |* `8 `+ T4 t9 j
头部8 w: {, B0 A9 L" o) G# K2 K
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 ?& |* q  C% B' Q  P
4 r6 V8 n* P+ G7 `
头发
$ a+ z- e1 F$ I1 d
无掉发4 g3 E" V  b1 `2 A3 B
; F1 f2 ^' W- Y9 V# ]/ g  O
皮肤0 @) E( Z2 D/ r  M- l
面部皮疹较上月好转
! t$ \: H8 e0 w' u
7 @' {8 l3 F2 Q3 n6 D
口腔
6 p" b# v7 @: `9 t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 S( s9 |8 a0 n' J- A% k- N. |

4 r4 k- R# C/ g' u7 k* G% u8 ~
声音* G( k" I) j: G* G& A% s/ k
略嘶哑; a1 O, W& }+ B. }& w

; x' E$ w4 p% [# g. T

7 n2 F* C5 m* {, Z* c
清水鼻涕
- H; W7 G5 p' G7 L- J# O7 O1 h% s
' w, C, N' f* Q' `. ]
耳朵
. k/ G$ K# p4 H% q% _1 \
无耳鸣
0 R5 g% Z4 `6 u, `0 A) X6 f

4 C  U$ d9 h  G6 R9 o
眼睛
, q5 b$ H  T9 j; B8 Q! O
视力正常,无重影,无飞蚊状: b( g& Y% D, J! J! H
: ]$ _" ^# \9 y

+ s$ S" ^7 l2 Z$ L& R/ R' d
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 d; r- Y3 v) V$ F% f1 \, c
4 M; e8 x3 o6 ^

% J5 X* x9 `6 a' ~: s% z. r4 ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
/ x0 h5 P; X' E* l

/ i# c8 P, ?. Y9 A* A% w

5 q- p2 Q' a+ W2 o& T: s% Y+ e
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
& h- |( ~3 A' ^0 h! Z6 B1 u9 f* k

1 E- a9 u8 Q4 M7 @* o% z2 r
其余不适感
( |. e4 R5 O( F
其余部位无疼痛或不适感2 u4 H# M9 f4 j2 {
9 W& o/ t9 ]8 X8 H; \

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