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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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57620 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

2 l( Z$ j- ]5 u1 g3 r问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 |/ T* W' o' b& `! B( \
* ]- s$ T5 U! _2 G* C根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。  }+ U9 @8 [( F& I# X
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。+ {( b& k0 \7 z9 P
% B8 T# x) M$ h* ~2 n8 S/ y2 y  H
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, b. ]% S5 u2 m# N. I* L8 R7 `7 S' T  A0 E7 k6 E
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。% q+ Q! v7 q8 G
2 c: s9 D8 s" q/ d+ E  s  A
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 [  k1 a7 r# ^: j0 V! p# O7 B: [# J3 ]* [) e3 v
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( r- m9 {6 V3 r7 v/ n4 ^6 R

8 z8 ]- m; E+ K9 P5 q& F' Q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
! N! \1 b& ]% m" U% X明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 I, G2 n1 D9 W: Q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
6 }: e$ J7 }# a2 L, N4 v考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; A) B- m, p# E% z7 h0 |6 n$ V6 y继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙4 A8 {* G+ t  L) t3 r  v
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ k4 F! {% q" H% J" M
$ j; [4 y& z/ r2 v; E. j) m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ `6 U% s; m  {
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,; o; g9 B: Z+ W5 J8 [
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ Y$ i. `( d8 D! j4 J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- T8 V' h. M. W: A, J, u! i6 N+ x0 z; ~- ~& c3 c
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
# A! C# d) q$ X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。: R, Q2 s! ?; R$ E  }- X$ l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 M5 L4 x% I$ c
* y; B! g8 P9 X" u9 l
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
. q+ ~+ C$ g0 z% y- b: t$ X/ Z" ^
7 p0 v. R& m! C! c0 |* R. j; t- j( q; ?1 X以EGFR位点突变的患者为例:; K$ e7 B% H- d, t% r2 Z* M
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
. i$ |3 s9 R6 m9 F  Y
+ {8 w/ G* r# q/ S2 z  Q% ^以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。6 z) U8 {8 H0 O% N6 K: ?
" R2 R5 `- w) ~  [' A
但是这个想法还有一些问题:8 {; {- K6 ?$ i! ^4 @
. y" d) k' q4 [4 I5 X5 e
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
6 w9 f, D# f  j- p
. J: A5 g- c3 S(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# c$ p* B, e4 E' l2 O; S/ h2 \: u

3 s* H9 k" e8 b" m一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
% c' `# h$ U1 n8 T. a  [
. [9 s8 o1 s( I8 m" A3 i祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. `7 s* t7 p4 X9 \

* V8 a, h3 M# y: i: f; }% \/ ?6 `
, t) q& z% T" I4 I/ G( G
117
7 s( K. B5 t; u+ V: m
2
2 h: n' V! |4 q7 E% B, z, B% O
体重(公斤)
  u0 t8 b* R% e0 Q1 G
75
% A* N+ n$ ]6 i6 A2 @
4 m* j& t$ P6 `% a" Y  u0 v
血压5 l' g& h5 Z% D) w/ F# V
正常
( M9 d4 E5 m& a" k+ f  N0 m4 G
+ x* N" W& H% p! N3 d! b1 r
心率
, [/ ]* g2 b) P& J" Y
正常; s& Q. S- l0 U7 X
9 W; ^5 J6 E2 n" J0 ?  b2 j$ [! G
胸部
- i1 Y5 B; ]3 X8 b0 m2 A
无胸闷,无胸痛
* t. E+ j6 @$ m9 h) l

$ Q6 v7 W0 E! k
呼吸系统
8 u4 r0 z+ o; S  V
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
1 M9 W2 n$ ]' M) [) b

: S7 F. d1 `1 `4 M* v
疼痛感$ k/ a, T, a) b! i6 r9 H- b
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  I' Y  J! T) |; J  X, m

6 t7 S, O' H, w/ Z0 N) X/ ~6 s# l
排便& k; z! B" F. Y& U% a: G* J3 ^8 [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& J+ n9 t3 V0 V! O( T% l9 T$ s
% u& |# K  b' \9 D+ H0 i' [4 n1 o
排尿
& |9 e4 U1 H! i) g# `$ }# T
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感  s* }0 \6 V* E
% x$ U: S2 d6 Y1 |
睡眠: d' `9 P  v! V# m; N6 |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* g( o; O7 K* L$ R$ F& n

" g1 G/ Q1 Y# Z$ _. Z8 E
饮食6 V/ s: v' E& n$ n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, l$ S. F, K4 |

( i" r9 s/ G7 O8 Y: q/ t( ~
心脏
& L* V) f( L8 ]( ?2 H/ E
无憋闷
, S8 e$ `+ w* j8 _. R

( K$ H) S8 q$ S0 q
$ A' X" X$ I. l: x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
* f, r$ r7 N1 x6 n* @  J& p( i  c
7 ?6 K8 I% u9 E2 {1 z( y* j
肌肉5 Z* L" G; Y! b! c+ d2 u1 \# I
无肌肉酸痛,无抽筋症状) u- L; a  H8 @& y* G9 ]
5 M) t5 t, i" Y0 o
头部
( k% z, c3 n7 @0 K
无头晕,无晕眩,无疼痛
6 p1 R* s& Q2 D: [

& r( n* u+ _% o5 v9 M8 D& {
头发. j/ Q: Z- z# B  T# z
无掉发" {# b* o) H3 {( V* L" W) X
! _$ {* A- `1 A/ o. T* Y% t
皮肤
' f/ D2 R1 b7 ]9 h$ y
面部皮疹较上月好转
' z  h. |2 ]! m6 S1 B1 `0 ]0 l
. a( o& B, X/ D; V/ D+ T
口腔
7 Z. \- e1 R. a* Y* m2 r  [! |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 H1 k# T5 H4 ^* p- [% h0 P

5 K8 ]2 X' H% U7 W8 ]( w
声音
1 E6 B- [8 S& Q5 l9 ~+ f
略嘶哑" `/ r) @: \6 ], a7 E
1 d  f7 K  J# m8 P$ r; @& @7 G4 M' v" W

3 X, ^; o9 Q% D  f
清水鼻涕1 g  e9 W, S3 `: E! h! F
3 G6 w* g) [9 T' Q6 n
耳朵. y: N' \# X: Z
无耳鸣
; |8 x4 W+ Z, n$ V) e  I: A
6 P# l/ z8 R( j* j9 a( O
眼睛
: D1 {( @0 f, n# c! N; y
视力正常,无重影,无飞蚊状( d7 i# U; n/ h

9 \, V% f' ?2 Z- z/ H3 Q8 ^0 x
7 {  f9 X) x. S  x' ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状9 C) J' f9 _/ G% t/ \7 l
3 H  Y+ [3 e  n6 S* K( W' [) X( ~# O

  c. ~6 A8 q' u& l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
' @7 O9 }' I- N5 k2 w" h

0 v5 e9 d% v6 c2 h. {$ M
, c% [7 l' K& j  q' ]# }; L0 o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 h8 M0 F) S* U& J

  A. R, i9 m- W( M, Q
其余不适感, L2 D4 J- a' N5 g! [+ R  t' s
其余部位无疼痛或不适感
9 b4 b6 u6 U" K+ I1 ]; H* t* v7 n+ D

, {% m  H$ @5 B, n' U

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