我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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5 g7 b" u9 F+ j- s, K" v回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: S' F4 e. t% g9 M8 k	! t$ Q! _$ j1 P1 g$ C. C0 b	* `* U* [$ O: T- Z8 B4 A) a	M8 e5 {) [. r, z7 c4 S: l	9 }! B% U- C8 }* k3 l( p		2 x5 Z8 r) V3 V c6 V	+ N2 ]( q5 ^7 I7 @	9 ?# x }6 _: f/ Z	' I% E" P7 h: _8 _. H0 y	用药情况 ) d8 B" c( x( Z- J% \% i7 \ 5 e h6 R$ c: d% a3 M
日期 + f4 I, ^$ C! [1 N- u# [* p7 O' Q/ j H/ @; o7 R! b% \6 R/ {# y	2010-5-12 7 P# G2 ]; j. z3 @' @" k: O 0 b, B. r4 Z% h; p* Z1 Y4 I	2010-6-25 6 u' q$ @" }4 V# a ' W/ z+ P% E1 [) _	2010-8-31 5 S$ ^1 f$ C" S, b 5 Q5 L6 u. }6 p; ~4 B! {	2 e' g. R5 g' m 6 ~0 _8 T8 H, G! l5 U; w7 l; l8 m( A( B3 \	y$ W, {6 h( j' @1 Q$ o7 ` 0 d" ?0 o/ \|0 M/ a	0 [! f8 o3 u9 X, F) H- D2 u; k4 X+ I: {) V" Q3 ~	* l0 A4 D( w- \. ^3 I9 _) \' P % m6 l3 P0 r) {& L3 d	% l8 K. M6 g" ]( k - @3 Y; w+ z+ [. e	. w$ h/ s- n9 V( W- O: T0 z/ y4 a& G; y9 G& g% f$ `, b	第一次易瑞沙 # s: ?0 ~. L0 }) B共4个月 ) f0 F$ r& T/ Y- N! r: T1 W9 ]* H$ A8 D- K" y9 v3 h7 n5 `3 Q
CEA值 * l" p+ }" G, k: \|6 f9 o# D$ X9 R- o+ ^; H$ w- Z% ?	57 . M( G. x3 `! }. I5 [; y& d4 d + t. u4 w% K# r0 }3 B4 [6 e, _	15.7 3 ~4 k* e$ A( \$ I5 R* e; R* m; a4 d " h, G) l# w0 t$ B5 R+ ~	4.67 " I4 D$ L7 F6 F( v- N+ d 7 {. g# f; Q/ R) l	. N* I- W: M C! x* y( l# O + {# @6 i: A' Q7 B6 g7 Z	! ^* l/ k: s$ k; ` / k6 k3 ~+ E1 _1 I3 L5 H	0 X) i7 T5 k- S$ n& g8 O+ k' Z7 a# x4 G5 V" n	: u9 S0 D) E" e( ~( {! P2 Q5 j / D, F/ ]1 u6 ]* L# l, _	/ ~$ ^ J6 l! ]7 n & l% M7 J/ B) j2 x \|- V/ K. i	' i" r i$ V8 Z5 m# c7 [ , C& U. ~+ I" ?& {7 V, n
CT报告 5 h( t! @) ]; M$ y7 L$ ` # ^5 g# R9 y9 S0 Y" S	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。6 R i* U Z& r! U1 i 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 k+ @! j. a1 z8 ~( o( b + u$ h+ N$ o- O! M& G: K X3 S

日期 ; M! C4 V+ E# z O. P & n$ }4 [8 r$ N3 h. O+ c( C e1 q2 u	2010-8-31 + \| q9 i: q9 ]1 Z9 j6 V# W( g: P3 S. {: K; N	2010-9-15 ) o5 p( F2 M9 Q( X# ?4 @ 6 P" j, N8 u: Y% N% l) T; q# h/ {	2010-9-28 0 M4 l! V4 T' K( V0 c * v; \) F K, B6 W" u2 f	2010-10-14 0 {2 K3 o3 g/ o$ i4 ? 9 s0 S- ?% b- [9 S9 h	2010-11-1 , U" Q8 E9 B, W O' T+ H( Q 9 c5 B5 d ~2 z; k( K' g	2010-11-16 5 j2 `& Y, I4 G' z0 q # _9 e" D$ }4 F4 `, ?8 ]	2010-11-25 \|. S, x2 i; w; a6 a. E @/ @5 E9 M4 p$ \|	2 Y/ C& { B1 i9 u" K8 f6 Q9 G# a * g' s: G. m2 p( G! S. ~	5 T- v3 i) S0 X& i* U1 m8 I5 w4 d, w	停易,DCA+索坦9天' I: n6 w$ L4 A. a; n$ c$ V 共2.5个月 T4 `9 w0 d' E9 m7 T- U& ^& K 0 \|. [/ e2 w3 m2 E6 f" d; w
CEA值 # l2 r6 x: E1 \|5 E8 i1 O, G1 f8 \| a* R$ N	4.67 * X0 `8 B- B# l4 C 4 u5 A) g, o. w, N: E9 g$ o' ]9 m& l	4.61 ( O8 d1 j2 y( V5 L( o: N 2 ]* F m Z, \|' F- C: E	5.95 2 D* i; i/ G7 E# ]7 r. S$ j7 L	7.14 6 M% O, N7 `* t ! x! ~& ^8 P6 R, N; n# h* L) @. E* u	7.76 ) p/ \/ k! z5 R: k$ C% X3 j A3 [1 c% ~, J6 n) r$ z	10.56 # P/ H# w+ \' k! O- u9 \ , [) u, O& E/ L- H# q	10.49 " S X" P3 F4 l5 H! v( k; I6 J8 W# Z, Z# r# C	* \- m: i1 n3 A* t1 u* @: p. { ( {2 D& w4 L4 v0 A5 ~7 i* M	* i0 P- g. ]% j0 H4 U 7 H% U; e" K3 D- P8 m7 E
CT报告 a$ ?; ]9 k2 I7 m! Q2 K + ?, v8 s+ ~) ^: @& E# P8 X. b	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 # W! [) s G. a9 n+ q, h( G3 Q - f& N0 t- L7 d- i5 y p+ b4 S8 ?) A( S, T# h4 _3 o

日期 ! W+ W: J7 f4 {8 p# P$ r. G) t # ]5 [: v' }; t7 Q	2010-11-25 ' B. O. F% `; n2 T! e$ t, b - I% R! T- D$ j; P6 @: u( l+ o	2010-12-25 % ?2 C/ i# i+ M & S; R, d% Y4 p5 A) P	2011-1-13 - d* k1 [/ U3 B* c0 V2 n3 l/ e. R1 W5 `7 G	6 S' O9 @" y! c/ O* w* [# f4 p + [1 w: A" n" c# t _; _	; {4 x" h4 J! X: Y. Z2 N' A; _$ U2 O l* U	' k- b' h; t) I6 d3 L & l' \|- C# C- _% E	2 ?; B, {5 d' w7 i! T0 r- c* X* `/ v8 [ t	9 j/ W3 F3 I1 I1 {& e: P \) g " Y: e8 D( P; r; E+ e	- Z" A* q3 a5 i4 N$ f* N% _/ i3 g/ s. ]. _- N5 q9 U, ?" h& A	第二次易瑞沙% I8 v) B, R/ v( O, e$ j 共2个月 # R9 { Z/ y: b , z8 x) j6 p. ~
CEA值 ; F8 o, V7 A( [$ `8 M$ y! U6 Z. D) F: ^) N$ j	10.49 7 D5 [' }8 p( l" k( W6 D4 G! i 1 u9 a8 A3 \|2 @9 W4 c# c- b	4.7 : N" @9 G1 A6 V$ w$ T9 d. f & t' w7 t. ~/ f5 K* A5 g$ }	3.89 $ j. n0 _- ]8 V 9 X/ ^- S5 ]" A3 x. i	+ K7 Q# ?/ x+ D5 ^3 A$ [ 1 ?$ m) l# X [% N. q	# }5 [# d: p. X# g1 d% l& T: p- u ) Z) l% ?% Q# i+ f- ]	1 }: U* { C2 Q! H2 M# i" e5 D * w3 M' `6 F* `; W+ R' B	! W0 R8 \% W1 O& n. x! I( E2 P0 ?) D4 R% J% \8 l1 W/ C. Z	, \# x+ A8 P5 U5 N% Z 3 C6 Z% C0 z" @ l; f2 \	2 ^" J3 [( K2 T7 S 6 \8 s* h2 n6 J6 a0 C% E8 W
CT报告 # B. A1 B: q" j& m; n ; I" @* E' ?3 \|$ b	' I3 O- l$ m) b5 \. Y1 }6 f7 [4 D) B/ Y z+ R8 B" R& p

日期 4 z# \9 g: A' B+ {1 I; \/ j' p* {( w5 c 3 Z$ y9 p- F! l# \|" d) F; H# C" a+ p	2011-1-13 $ g2 V/ b& u% T, e; W$ X & n' Y' H" y, \1 I2 C	2011-2-26 % J6 }2 p6 b# p0 H( P; z! m+ }. U- Z " J! V+ N3 s) p5 {. @1 I2 _	2011-3-7 . Q$ h7 m1 K0 N- h' W& S5 ^ G & C% s! \* Y& D9 _+ k" f7 e	2011-3-19 ; p3 K' s! O8 S1 k6 Y 8 b" Q7 B4 O3 F3 D- a! s	2011-4-2 W( R( s" L7 e+ J2 k0 _ & D v$ `5 T. F6 G0 b$ F	2011-4-12 6 n: j( L8 W# ` / ?& Q' g2 k7 x9 r7 K2 N	2011-4-2 ! s2 C# X7 h2 c) v$ Y/ H 4 I# ?% ~6 _: y# p2 `) R/ O y	2011-4-12 ' B, ~8 z1 M4 H ; `0 N) X- X% ] d! j	2011-4-22 2 j3 \|4 J4 N9 j* p. ?( I! [ : Z' R; D+ s# c4 t% \|4 i; t	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % P5 D$ E9 q/ T- i: z8 m( I, Y ! A0 j% F' D( ]" K, `" s7 R
CEA值 5 C6 k) D- }- o/ @9 m. V( T 5 u2 H& v6 A: }3 z `4 m5 x	3.89 : H! P4 c7 w; D& P( u 8 {; V8 V) a* m4 l) n	7 ) v& j. G/ D* y$ Q/ s. {; J- e. k. D J# f5 K' j0 K	7.83 ; y O0 g5 Q- L: V$ l8 l& c0 \| " C; P; r7 \|6 E8 h5 b; n3 H) k	8.03 5 e3 Q4 J& O; u ( p3 ~" V# \' d) o	8.71 * T7 R4 [% g9 U" @ , q W8 h `3 j& `	9.1 $ D& a6 j. O8 I( R. ?! \8 g; t4 _3 D" \! b ]5 l7 p' b	8.71 $ q) V6 ?. y' f% Y6 Y7 x ; a* s+ g- ]2 k* s3 ], h9 ]	9.1 " X) @) H' G( J( W( T . d2 \|+ ] M; h1 ~8 i7 `' r	10.14 : f4 i, Q/ c: J2 B i5 e$ D. ~9 P3 F2 K& {- a6 E
CT报告 p% ]3 _/ e+ R# t9 a+ V * d0 j2 G# @2 x7 c/ z& h& W( T, G: ^	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。: Z- e% G" t( h' Y- p D . ?& @3 x8 a3 q& [9 N " f- S, c( A. T0 `+ ?- n

日期 8 \|+ i: T. q. d8 x' P* ^! f+ X6 x& x6 [* T! J3 i	2011-4-22 8 B5 J1 e! O$ Q- x$ M; }% l/ v% p 5 G* ]0 w' d3 X" _' T% \|	2011-5-20 % f2 n$ Z0 X' w/ R & K2 [/ n6 b! B) P# m	3 w# Y8 G% S' N1 [) k f % w9 [) e5 T1 T G% j	6 X/ l" z3 n1 F y( b3 J0 f% o; q6 M4 _( D" r	9 t9 P2 Y; E; _( k3 O 7 s) B$ }' Z9 o; C. y: @- n	: z! }( k6 ?, @' k4 A5 d4 q6 D0 O" r; O4 a. k) c	8 S$ K1 W3 a) T. B# ] 5 D1 l/ V" p6 W" \|9 l	. b8 s: {, Y; S+ K4 @" R : H% X' x w( {7 w- P6 v* a	/ U" r+ W) A) I! @8 Q" [ 6 X2 j2 m, \7 \' a% D	第三次易瑞沙6 r( q, _, ?: ^ 打算用2个月 , d# ^9 z/ X; d$ z# w" b G, L* E ( D0 {1 n& I& P* L! \+ D0 c4 ^
CEA值 & B* O! G& D4 d' Y) o3 \|: V b5 L3 E/ Z% _( }	10.14 2 O+ u: Z* b: R7 M$ ~ % N+ N7 c* s; _3 t- f, P	5.92 ) v$ o I# c9 V" B2 n! H4 l$ b) @9 a. r/ B4 P	5 P6 v. b/ j8 t5 w9 Z1 Z" g7 k/ V & N' B1 ]" b/ i" y/ p$ q; O# P	' [# T/ `) o7 Z* i5 { ! Q2 @* M, {: C7 {) o" K	3 v- V- {. R8 I2 O) E ! d1 \' A* ~2 t% I6 v7 Y9 J	0 x4 w, I; `/ Q. x" v : q% T% b: y0 P! m' _2 k	& j5 ~( g V$ z2 c0 w O7 ^ . z2 p/ E4 \6 W) n	8 J+ V; W+ q1 ~$ W/ A. u% ~8 P 1 L) w, i2 e5 S# p5 i	& t. X, G4 {1 t. J - x+ M, t. X; z B. }0 P
CT报告 2 Z9 o H& z$ d8 k$ \ 0 f1 }7 G. j l5 P, Z	7 S. F) d5 Y7 q. d. \6 \|9 }' R$ h0 \|% e6 T, y# n	! D2 z. M# C" U0 g ( I p q: A, F( J	2 ?9 f; ]- C/ w 2 C; G7 `+ E6 B	/ N- G/ P m7 h! ]1 c 3 \|* ~/ D$ G T; V3 I- U	( A7 t+ \2 K/ R G+ Y 1 ?) ?* P6 Y; U9 H4 W8 S	! B; ~* }0 s" ?7 \|9 x - v6 D+ v4 Z; U7 Z) \|* q# p	# i5 q- v8 m2 M0 l& m4 h1 V# k: J' M g5 r% }, L5 n	' `2 _6 I, f2 s, \4 S5 y* J 3 C' a R9 a0 q& @3 f! a( [& Z5 m	2 \: L; ]/ u: o; T; j! I2 O" a/ \|' V: q. c3 J0 a0 l" C

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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% \) n& V! f6 I以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。