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两口子一起努力(感恩!)

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1177872 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
/ G9 L  `* r/ U
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
2 ^3 [) A- V+ n+ _$ d" H他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: g9 q6 Y* e1 I. k+ G; [# E3 t+ @$ q/ U6 ]' R" ]
我们没!
' F, ]; B& U3 I- j9 F+ h% h0 e
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子, [7 p; f' Q/ F% s6 [( w, D) H# r

7 O/ Q0 H7 ?9 \9 B0 C6 H我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。  i1 y: u( L9 W! y. m4 O6 t
9 ]& J4 B: U2 }% K% _! o
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。7 g- R1 t: V# V" z/ I1 H
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 8 ]' q" B2 c0 |' D
回复 憨豆精神 的帖子" w$ `$ u% o$ ~- F  o7 e# a
* U+ ]1 F5 i# v/ ~, r7 p
我们没!
/ f$ u! f8 b& X1 ]# g) v
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 5 H% D8 M& s+ k7 z) a; F- ~9 v
7 V% l) @1 n4 @% W# _& ^
回复 never_land 的帖子# L7 M  o' w7 [. ^, v6 M4 q  j4 d' ?
5 e0 S! K7 ]5 k0 h) v: D* E0 e
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
  U8 ]/ e0 P% r( k% p7 l( N& F; ]. b- s: H/ c$ N! T0 J" l
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
" D- r& }% g2 _% T. m% j. p0 Y. \8 V: V" ~* s

8 r+ C* e4 {7 m* ghttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies. N. I2 p: `6 U5 u, I$ L

  }2 O" u6 v5 a+ p
4 [6 U: Q& Z" E  E% dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/% ^$ ~$ q. c, B9 Z2 _6 \' I1 o3 ]% l

  x# a% D/ }9 O! ]4 Z/ |; A# P
/ r1 u3 c6 _: G- m' {- K2 X4 Lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/- {' Q; t! {2 g2 S' D
0 r+ H) @: A/ d& K$ M$ L

! ~$ z; @: h. x9 Khttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/2 g; f$ c3 q: C* t5 u

' S2 s4 X; u" X0 K; L# J) S& K: c7 G3 a4 n6 d8 O
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
" S- K& z  c6 Q  u
: q6 V  a% T5 o) F7 d- o8 o$ Q  n0 ~/ N" J- ~, H$ l8 |
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子& [8 _2 z' {6 Z

' w5 Y' ]7 l/ r0 H, c. b  T! t! l谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
) n" e& ]9 W" L3 b
  B3 W" d& F8 E% D  C& X1 u% a我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
, g) w9 m) w: n  h
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子8 H$ o& o7 Q3 _7 j4 a
& i- {2 M6 ~( o0 t1 v
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。) A( [7 Q( ]& B8 R' L% R

3 s& u- b, b/ L  c1 K9 E周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
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! a2 e" y) p7 f/ _9 }, ?8 d接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。% V, h0 t) z2 g

, ^* S7 Z! q4 F* r" A2 t7 d% J这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
* `/ Y9 P( p# w% B: }9 J8 r- L: S" A: w' P6 I# M9 d' |
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。% X( s- p8 H3 q: Q+ c
& _! l8 I- I; j1 x# y8 N
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。# o) T$ y1 c4 X) F

' Y# H& O4 m( V, _8 h老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。# V. C$ U" _* G+ K' Q
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至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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